Pasient-/brukerforeninger
Pasient-/brukerforeninger i Norden
For sjeldne diagnoser
Ved hver diagnose i diagnoselisten fremgår det om det finnes en pasientforening i henholdvis Norge, Sverige og/eller Danmark som du kan kontakte.
Kanskje du kan ha glede av å kontakte en pasientforening i et av de andre to landene dersom det ikke finnes en forening i ditt eget land. Alternativt kan du melde deg til den danske kontaktordningen.
Gå via alfabetet øverst på siden og se hvilke kontaktmuligheter som finnes for den diagnosen du er interesseret i.
Den danske kontaktordningen
Hva er den danske kontaktordningen?
(Ordningen administreres av Center for Små Handicapgrupper (CSH) i Danmark)
Den danske kontaktordningen er et tilbud til personer med sjeldne tilstander og deres pårørende som ikke kan henvises til noen forening eller annet nettverk. Via kontaktordningen tilbyr CSH å formidle kontakt mellom personer og familier som lever med samme sjeldne tilstand, slik at disse kan utveksle informasjon og erfaringer.
Tilbudet gjelder foreløpig kun for personer og pårørende i Norge, Sverige og Danmark.
Ved tilmeldingen godtar man at CSH fører en opp på adresselisten for den diagnose man har tilmeldt seg til. Listen sendes kun ut til eventuelle andre personer eller familier på samme liste.
CSH oppdaterer sine lister jevnlig. Registrering i kontaktordningen gjelder i tre år, med mindre du foretar en aktiv utmelding. Etter tre år vil du motta et brev fra CSH, der du aktivt må melde deg på kontaktordningen igjen. Man kan til enhver tid gi beskjed om å bli slettet fra listen, dersom man ikke lenger ønsker å delta i ordningen.
Kontaktordningen er under dansk lovgivning og er godkjent av datatilsynet i Danmark i forhold til lov om behandling av personopplysninger.
Gå via alfabetet øverst på siden for å se hvilke kontaktmuligheter som finnes for den diagnosen du er interessert i.
