www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark. I tillegg til lenker direkte til informasjonstekstene, finnes det også lenker til funksjonshemmedes organisasjoner i de tre landene.

Rarelink henvender seg til alle som søker informasjon, for eksempel personer med en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner som møter eller arbeider med personer med sjeldne tilstander.

Rarelink er etablert gjennom et samarbeid mellom Center for Små Handicapgrupper (Danmark), Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og helsedirektoratet (Norge) og SmågruppsCentrum (Sverige). Disse har i flere år arbeidet for å spre kunnskap om sjeldne tilstander. En viktig del av arbeidet har vært å publisere informasjonsmateriell på internett. I Norge blir dette materiellet gjennomgående utgitt av de ulike kompetansentrene for sjeldne funksjonshemninger som samarbeider med direktoratet. Prosjektet er i stor grad finansiert gjennom bevilgninger fra Nordisk Ministerråd.

Norge

Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og helsedirektoratet i samarbeid med enkelte kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger. Internetadresse: www.shdir.no/sjelden, e-post:

Danmark

Center for Små Handicapgrupper, en selveid institusjon under Socialministeriet. Internetadresse: www.csh.dk, e-post:

Sverige

Ågrenska, Nationellt kompetenscenter sällsynta diagnoser. Hemsida: www.agrenska.se,e-post:

Finnland

Ta kontakt på e-post:

eller gå til www.harvinaiset.fi for mer informasjon.

I Norge defineres en tilstand som sjelden når den finnes hos inntil identifiserte 100 personer per million innbyggere. I Danmark er definisjonen inntil 200 personer pr million innbyggere.

Opplysningene som gis på www.rarelink.no må ikke brukes i stedet for kontakt/konferanse med lege.